Lymfoedeem is een ophoping van vocht in het lichaam die ontstaat als de lymfevaten het lymfevocht niet voldoende kunnen afvoeren, bijvoorbeeld door:

  • Beschadigde of verwijderde lymfevaten
  • Slechte functie van het lymfesysteem
  • Te grote aanmaak van lymfevocht

Vaak komt het voor in armen en benen maar soms ook in andere lichaamsdelen. Lymfoedeem is een chronische aandoening die vaak niet voldoende bekend is bij hulpverleners. Hierdoor loopt u als patiënt de kans dat uw aandoening niet of te laat wordt herkend en u de juiste behandeling misloopt. ‘Chronisch’ betekent dat je er niet vanaf komt. Maar met een goede aanpak, het tijdig stellen van de juiste diagnose en een goed behandelplan, kan veel bereikt worden.

Om de zorg rondom mensen met (risico op) lymfoedeem te verbeteren is de richtlijn lymfoedeem opgesteld. In deze richtlijn vindt u veel informatie. De richtlijn vindt u hieronder.

  1. pdf Richtlijn voor patiënten 609 kB Download
  2. pdf Richtlijn voor hulpverleners 2,6 MB Download

Primair lymfoedeem en secundair lymfoedeem

Aangeboren lymfoedeem noemen we primair lymfoedeem. Als er lymfoedeem ontstaat door een beschadiging van lymfevaten of lymfeklieren spreken we van secundair lymfoedeem. 

Secundair lymfoedeem kan bijvoorbeeld ontstaan aan de arm na verwijdering van okselklieren bij borstkanker of aan de benen als er lymfeklieren in de lies of buik zijn verwijderd. Ook na bestraling, trombose, langdurig bestaande spataderen, infecties (wondroos) of na een ongeval of grote operatie kan lymfoedeem ontstaan.

Primair of aangeboren lymfoedeem kan verschillende oorzaken hebben. Het ERN (Europees netwerk) heeft een filmpje gemaakt met uitleg over primair lymfoedeem bij kinderen en volwassenen:

Informatie over lymfoedeem

Hoe werken wij?

Tijdens uw eerste bezoek brengen we samen met u uw hulpvraag in kaart. Eventueel wordt er aanvullend onderzoek gedaan. Vervolgens maken wij een persoonlijk behandelprogramma voor u, een ‘behandeling op maat’. Als dat nodig is bieden wij u een intensief programma aan waarbij u enige tijd in de ‘lymfoedeemkliniek’ van het ECL verblijft. Meer dan 45 specialisten zoals dermatologen, chirurgen, kinderarts, gespecialiseerde verpleegkundigen, huidtherapeuten, fysiotherapeuten, oedeemtherapeuten en diëtisten werken samen om de beste zorg te garanderen.

Voor baby’s, kinderen en jongeren met aangeboren lymfoedeem hebben wij een speciaal kinderspreekuur en de mogelijkheid te verblijven in een Ronald Mc Donald Huis nabij het ECL. Lymfoedeem en lipoedeem zijn chronisch van aard en hebben veel invloed op het dagelijks leven. Daarom besteden we uitgebreid aandacht aan nazorg. U leert u hoe u zo goed mogelijk met uw aandoening kunt omgaan en hoe u deze zelf onder controle kunt houden en behandelen (‘zelfmanagement’).

Filmpjes controleren en behandelen oedeem

Voor patiënten met lymfoedeem heeft het ECL instructiefilmpjes ontwikkeld die de patiënten kunnen helpen bij het controleren en behandelen van hun oedeem.

Bekijk deze filmpjes hier Klik hier om meer te lezen over de behandeling van lymfoedeem