‘Door de revalidatie kreeg ik mijn leven stukje bij beetje terug’

“Vlak na mijn afstuderen als fysiotherapeut in 2008 viel me iets op aan mijn linkervoet. Ik vond dat die er iets dikker uitzag. Alleen leek het wel alsof ik de enige was die het zag, want ook de huisarts vond het verschil tussen mijn twee voeten wel meevallen.” Toch zat het Sascha niet lekker. Haar linkervoet zag er volgens haar echt anders uit en er zat vocht in. “Ik had geen pijn, maar het voelde toch niet goed.”

De huisarts verwees haar uiteindelijk door naar onder andere een acupuncturist. Misschien dat die iets voor haar kon betekenen. “Achteraf gezien waren dat soort behandelingen geen logische stap”, vindt Sascha. “Maar ja, ik wilde er wel vanaf en dan ga je van alles proberen. Er klopte iets niet. Daarom bleef ik ook zoeken naar een antwoord.” Uiteindelijk werd ze in 2010 doorverwezen naar het ziekenhuis in Heerenveen. “Daar werd vastgesteld dat ik primair lymfoedeem heb. Dat is een aangeboren chronische aandoening van het lymfestelsel. Dat was enorm schrikken en tegelijkertijd een bevestiging dat ik het goed had.”

Leven met een steunkous

Vanuit Heerenveen werd ze doorgestuurd naar dermatoloog Bearda Bakker-Wensveen van het Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde van Nij Smellinghe. “Ik had zoveel vragen. Wat mag ik wel en niet? Wat kan ik verwachten? Hoe eindigt dit? Ik had ook een kinderwens. Kon dat wel? En konden mijn kinderen het krijgen?”

Na verschillende onderzoeken kreeg Sascha meer antwoord op haar vragen. Ook hoorde ze dat genezing niet mogelijk is. “Eigenlijk kwam het erop neer dat ik de rest van mijn leven een steunkous moest dragen. Ik dacht echt: hoe dan? Ik was net 30 jaar, sportte fanatiek, hockeyde al 24 jaar en deed aan kickboksen. Ineens hoorde ik dat ik beter geen sporten meer kon doen waarbij ik wondjes kon oplopen.”

Dat advies had een enorme impact. “Een kleine wond kan bij lymfoedeem al problemen geven. Bacteriën gedijen namelijk goed in het vocht dat zich ophoopt”, legt Sascha uit. “Daardoor heb je meer kans op wondroos, een ontsteking van de diepere lagen van de huid. Ik moest zelfs opletten met het scheren van mijn benen. Dat zijn dingen waar je op die leeftijd helemaal niet mee bezig wilt zijn.”

Ook vanuit cosmetisch oogpunt vond ze het lastig. “Ik droeg graag korte broeken en slippers, maar ineens voelde ik me onzeker. De steunkous hoorde voortaan bij mijn garderobe. Dat is niet iets wat je zomaar accepteert. Het is echt een stuk rouwverwerking waar je doorheen moet.”

Wondje met grote gevolgen

In de jaren die volgden kreeg Sascha twee kinderen. Zoon Daan werd geboren in 2014 en dochter Maud in 2016. “Gelukkig verliepen beide zwangerschappen goed. Dat gaf me weer meer vertrouwen in mijn lichaam. Ook mijn doelen veranderden. Eerst vond ik vooral belangrijk hoe mijn been eruitzag. Later wilde ik vooral met mijn kinderen kunnen wandelen, spelen en voetballen.”

Lymfoedeem bleef een dagelijkse uitdaging. Sascha leerde hoe ze zichzelf kon zwachtelen en ook zorgde ze ervoor dat ze er een goede leefstijl op nahield. “Blijven bewegen is juist ontzettend belangrijk, omdat je daarmee de afvoer van lymfevocht stimuleert.”

Begin 2019 kwam haar leven opnieuw op zijn kop te staan. Haar relatie liep stuk, ze was op zoek naar een nieuwe woning en probeerde haar leven weer op de rit te krijgen. Tijdens een rondje hardlopen viel ze en liep ze een wondje op. “Ik krabbelde weer op en dacht er eigenlijk niet meer aan. Een paar dagen later voelde ik me grieperig worden. Diezelfde nacht kon ik niet meer op mijn been staan. Toen wist ik meteen: dit is wondroos.”

Die bacteriële infectie verspreidde zich razendsnel. Sascha werd met spoed opgenomen in het ziekenhuis en belandde twee dagen op de intensive care en daarna nog vier dagen op de verpleegafdeling. “Het was levensbedreigend. Ze waren bang voor een vleesetende bacterie, dus ik werd ook niet gezwachteld. Het vocht hoopte zich verder op. Ik lag aan de antibiotica en miste mijn kinderen verschrikkelijk.”

Opnieuw leren vertrouwen

Na haar herstel bleef de angst. “Ik had geen vertrouwen meer in mijn lichaam.” Tijdens een controle bij dokter Bearda Bakker-Wensveen in Nij Smellinghe bleek dat er in het bovenbeen ook oedeem zat. Ze kreeg een langere steunkous aangemeten. “Ik had echt hulp nodig om hiermee te leren omgaan, maar ook om het te leren accepteren.” Dokter Bearda Bakker-Wensveen kwam met het voorstel voor een intensiever revalidatietraject. Door de coronapandemie liep dat vertraging op, maar in november 2020 kon Sascha alsnog starten.

Ze verbleef hiervoor drie weken doordeweeks in Nij Smellinghe. In de weekenden ging ze naar huis. “Dat traject heeft mijn leven veranderd. Tijdens de revalidatie ging het niet alleen over mijn been, maar vooral over mezelf. Ik kreeg handvatten om met een chronische aandoening om te gaan. Natuurlijk werkte ik aan mijn conditie en leerde ik beter zwachtelen en mijn been verzorgen, maar het belangrijkste was misschien wel het mentale stuk. Ik heb geleerd dat ik niet voortdurend tegen de pijn hoef te vechten. Dat pijn er soms gewoon mag zijn. Ik leerde mijn grenzen herkennen en weer vertrouwen krijgen in mijn lichaam.”

Ook het contact met de andere deelnemers maakte veel indruk. “Voor het eerst ontmoette ik mensen van allerlei leeftijden die precies begrepen waar ik tegenaan liep. Iedereen had zijn eigen verhaal, maar je hoefde elkaar niets uit te leggen. Dat gaf ontzettend veel steun. Met een aantal mensen heb ik nog steeds contact.”

Tijdens de revalidatie stelde Sascha zichzelf ook een doel: weer vijf kilometer hardlopen. “Op de laatste dag heb ik met zwachtels die vijf kilometer gelopen. Dat voelde als een enorme overwinning.”

Meer vertrouwen, minder angst

Ruim vijftien jaar na haar diagnose maakt lymfoedeem nog altijd deel uit van Sascha’s leven. Elke ochtend trekt ze als eerste haar steunkous aan. Ze blijft sporten, let goed op haar gewicht en behandelt wondjes direct om nieuwe infecties te voorkomen. “Ik ben niet blij dat ik lymfoedeem heb en dat zal ik ook nooit worden. Maar ik vecht er niet meer voortdurend tegen. Ik weet nu wat mijn lichaam nodig heeft.”