‘Na al die jaren werd ik eindelijk serieus genomen’

Gerda is iemand met een sterk karakter. Heel haar leven gaat ze door, ook als het tegenzit. Dat verklaart misschien waarom ze vroeger zo goed werd in zwemmen. Je wordt tenslotte niet zomaar een topsporter. “Ik heb meegedaan aan het Nederlands Kampioenschap”, vertelt ze. “Ik zat in Heerenveen op school en trainde ongelooflijk veel. Ik kon wel tegen een stootje. Eigenlijk al vanaf dat ik een klein kind was. Ja, een vechtertje, zo kun je mij inderdaad best noemen.”

Die vechtersmentaliteit kwam haar altijd goed van pas. Toch kwam er een moment in haar leven waarop doorgaan geen optie meer was. Enkele jaren na de geboorte van haar tweede kind kreeg Gerda plotseling hevige pijn in haar buik. “Het voelde alsof er continu een mes in werd gestoken.”

Pijn op de plek van de keizersnede

Dat moment was een paar jaar na haar tweede zwangerschap. “Op mijn 29ste kregen mijn man Andries en ik onze zoon Jan Arend. Hij is met een keizersnede geboren. Ik had tien dagen lang weeën. Ze wilden hem niet direct halen, omdat hij anders te vroeg geboren zou worden, maar toen begon zijn hartslag te dalen. Uiteindelijk kwam hij met een keizersnede ter wereld.”

Zo’n 2,5 jaar later werd dochter Cheyenne geboren, ook met een keizersnede. “Het waren daardoor allebei zware bevallingen”, blikt Gerda terug. Maar het zwaarste moest voor haar nog komen. “Anderhalf jaar na de geboorte van mijn dochter kreeg ik pijn op de plek van de keizersnede. Ik kon precies aanwijzen waar het zat. In eerste instantie ging ik gewoon door. Maar aan het eind van mijn werkdagen kreeg ik steeds meer pijn. Op een gegeven moment kon ik niet meer. De pijn werd zo ongelooflijk scherp.”

De huisarts verwees haar door naar het ziekenhuis in Heerenveen. Daar kwamen ze er niet achter wat er met Gerda aan de hand was. “Er werd aan van alles gedacht: een spastische darm, een blindedarmontsteking. Mijn bloedwaarden waren verhoogd, maar er was geen infectie te vinden.” Met een krachtige pijnstiller kreeg ze de klachten tijdelijk onder controle. “Zo kon ik er weer een paar weken tegenaan, maar de pijn kwam iedere keer in golven terug. Later kreeg ik ook een tweede pijnplek, vlak bij mijn navel.”

Krom van de pijn

Vele bezoeken aan de ziekenhuizen in Sneek en Leeuwarden volgden. “Het was echt verschrikkelijk. Ik liep krom van de pijn en er werd niets gevonden. Er werd gezegd dat het waarschijnlijk toch tussen mijn oren zat. Op een gegeven moment wilde ik echt niet meer. Ik kon niets meer en was op.”

In Leeuwarden werd voorgesteld om haar naar de pijnpoli te sturen. “Maar ik was echt kapot en wilde eerst op vakantie. Ik wilde een weekje naar Duitsland. Daar kon ik ook op bed liggen en als het dan even ging, toch naar buiten. Ik moest even rust hebben.”

Juist tijdens die vakantie kwam het telefoontje dat alles veranderde. “Mijn schoonmoeder belde op. ‘Gerda, ik weet wat je hebt’, zei ze. Ze had een artikel in de Leeuwarder Courant gelezen met dokter Möllers van Nij Smellinghe. Hij beschreef precies de klachten die ik had: ACNES.” Dat er eindelijk een naam was voor haar klachten voelde voor haar als een enorme opluchting. “Na al die jaren kreeg ik de bevestiging dat ik het niet verzon.”

Beknelde zenuw in buikwand

Gerda las dat ACNES een aandoening is waarbij een kleine zenuw in de buikwand bekneld raakt. De zenuw loopt vanaf de ribben door de buikspieren naar de huid en zorgt voor het gevoel in de buikwand. Wanneer de kleine zenuw klem komt te zitten, kan dat een scherpe of aanhoudende pijn veroorzaken op één duidelijke plek in de buik. De pijn komt niet uit de buikorganen, zoals de maag of darmen, maar uit de buikwand zelf. Het is voor artsen een van de moeilijkste en meest uitdagende ziektebeelden. Het is namelijk niet te zien met het blote oog en niet aan te tonen met bloedtests.

“Dat verklaart waardoor het bij mij ook zo lang duurde voordat er duidelijkheid kwam.” Na de vakantie ging Gerda eerst naar de pijnpoli in Leeuwarden. Daar werd de diagnose ACNES inderdaad bevestigd. “Ik had inmiddels gelezen dat je aan deze aandoening ook kon worden geopereerd. Dat deden ze daar alleen niet. Via mijn huisarts, die altijd voor mij klaar heeft gestaan, ben ik doorverwezen naar dokter Möllers in Drachten.”

Echt serieus genomen

“Eindelijk werd ik na al die jaren echt serieus genomen”, zegt Gerda. “Dokter Möllers is een arts in hart en nieren. Samen besloten we niet direct te opereren, maar eerst een injectie te proberen. Hij nam altijd de tijd. Als ik vragen had, kon ik die direct aan hem stellen. Zelfs ’s avonds kreeg ik antwoord op mijn mail. Een keer wilde ik weten of ik mijn medicijnen mocht innemen voordat ik een injectie kreeg. Ik mailde hem om kwart voor negen en tien minuten later had ik al antwoord.”

Ook de nazorg maakte op Gerda veel indruk. “Een paar weken na de injectie belde hij mij zelf op met de vraag hoe het ging en of de pijn was teruggekomen. Dat vergeet je niet.”

Omdat de pijn helaas steeds terugkwam, werd ze uiteindelijk meerdere keren geopereerd. Toen haar schoonmoeder in 2018 ernstig ziek werd, besloten Gerda en dokter Möllers in overleg voorlopig niet opnieuw te opereren. Ze werd terugverwezen naar de pijnpoli in Heerenveen, omdat dat dichter bij huis was. “Maar na een aantal behandelingen ben ik toch weer teruggegaan naar Nij Smellinghe. Binnen twee weken kon ik al terecht bij pijnspecialist dokter Domburg.”