Poliklinische Longrevalidatie: Nu ook in Friesland!!
Longrevalidatie is een belangrijke therapiemogelijkheid voor patiënten met COPD. Onlangs hebben alle longartsen van Friesland een gezamenlijk protocol opgesteld waarin wordt beschreven hoe longrevalidatie het best uitgevoerd kan worden. In het protocol worden de taken van alle verschillende disciplines, die aan zo'n programma deel kunnen nemen, beschreven. Het protocol beschrijft hoe een poliklinisch longrevalidatieprogramma eruit ziet: de uitvoering vindt plaats gedurende 24 dagdelen in 12 weken op de polikliniek van het ziekenhuis. Door op deze wijze het programma te beschrijven kan longrevalidatie in elk ziekenhuis in Friesland op een kwalitatief goede wijze worden uitgevoerd.
De regionale zorgverzekeraar "de Friesland" heeft het belang van deze programma's ingezien en heeft er mede voor gezorgd dat nu in elk ziekenhuis van Friesland deze programma's kunnen worden uitgevoerd. Samenwerking is, zo blijkt ook nu weer, van belang voor de patiënt!
Er zijn verschillende disciplines bij longrevalidatie betrokken, die laten we allemaal aan het woord. Deze artikelen zijn voor het eerst verschenen in “Long-info” en zijn tevens gepubliceerd in Nij Smellinghe Nieuws.
Longrevalidatie: een poging waard?
Patiënten met COPD (vroeger heette dit bronchitis en/of longemfyseem) hebben vaak last van kortademigheidklachten. Deze klachten worden veroorzaakt door een complex van factoren. Aan de ene kant speelt de verminderde longinhoud een belangrijke rol, maar ook speelt de verslechtering van allerlei spieren en de afname van de lichamelijke conditie hierbij een rol. Dit kan leiden tot een beperking van het inspanningsvermogen, waardoor soms ook het verrichten van kleinere inspanningen zoals fietsen, lopen, boodschappen doen, etc. al bemoeilijkt wordt. Wanneer men vervolgens steeds minder inspanning verricht wordt de conditie uiteindelijk ook weer slechter, zodat de situatie uiteindelijk steeds slechter wordt.
Maar dat is simpel gezegd: een patiënt staat er vaak alleen voor, en begeleiding hierin zou op zijn plaats zijn. Gelukkig kan sinds enige jaren deze begeleiding gegeven worden in de vorm van longrevalidatieprogramma's. Wanneer een patiënt aan zo'n programma deel neemt, wordt hij begeleidt door fysiotherapeuten (die oefeningen geven om de conditie en het adempatroon te verbeteren), diëtisten (die voedingsadviezen geven), longverpleegkundigen (die voorlichting geven over astma/COPD, de inhalatiemedicijnen en het stoppen-met-roken), ergotherapeuten (die adviezen geven om allerlei handelingen makkelijker te kunnen uitvoeren) en soms psychologen (die helpen om de omgang met de klachten te vergemakkelijken).
De programma's worden poliklinisch gegeven, vaak gedurende 2 dagdelen per week, twaalf tot veertien weken lang.
De longarts moet voor deze programma's de indicatie stellen: hij bekijkt in overleg met de huisarts of het nuttig is voor een patiënt om aan zo'n programma deel te nemen. Van te voren zal de longarts uitvoerige longfunctietesten verrichten om te bezien welke medicijnen het beste gegeven kunnen worden. Daarnaast verricht hij ook een fietstest. Bij deze test kan bekeken worden hoe het met de conditie van de patiënt is en hoe het hart en de longen zich bij inspanning gedragen. Met al deze gegevens wordt vervolgens een oefenprogramma opgesteld, dat gemaakt is op maat van elke patiënt. Het uiteindelijke doel van het programma is om de patiënt beter met zijn klachten om te laten gaan: hij (of zij) moet zich weer "fitter" gaan voelen. Het motto is dan ook: "niet om (weer) aan de marathon te kunnen gaan deelnemen, maar om in het dagelijks leven allerlei bezigheden zo goed en zo lang mogelijk te kunnen blijven doen". En dat is wat vaak de kwaliteit van het leven van alle dag bepaalt!
J.H. Strijbos, longarts
Nij Smellinghe
Longrevalidatie en de taak van de longverpleegkundige
Vandaag heb ik als longverpleegkundige weer een groepsbijeenkomst gepland voor de zes deelnemers van het longrevalidatie programma en hun partners, hier in het ziekenhuis.
Het is de tweede “les” en dit keer gaan we het hebben over de medicatie. De vorige bijeenkomst heb ik de mensen gevraagd om hun medicijnen voor de longen mee te nemen, zodat we aan het eind van de les hier mee kunnen oefenen. 70% van de long patiënten inhaleert n.l. niet goed. Verder heb ik de mensen als huiswerk opdracht gevraagd om een persoonlijk lijstje te maken van hun klachten als ze zich goed voelen [stoplicht staat op groen], aan welke klachten kunnen ze merken dat het wat minder met de luchtwegen gaat [stoplicht springt op oranje] en wat er met ze gebeurt als het mis gaat [het stoplicht springt op rood]. Dit voorbeeld van een stoplicht gebruik ik altijd om duidelijk te kunnen maken aan de patiënten dat het belangrijk is te luisteren naar je lichaam, zodat je eerder je maatregelen neemt en niet wacht tot het “stoplicht op rood” springt, wat vaak inhoudt dat je weer te lang bent doorgelopen en weer aan de antibiotica- en prednisolon-kuur moet.
Om meer inzicht in de ziekte aan je longen te krijgen, begin ik de eerste les met een kleine uitleg over hoe gewone longen eruit zien, wat en waarom ze er zijn en wat hun functie is.
Daarna leg ik aan de hand van plaatjes uit wat er nu precies met je luchtwegen gebeurt wanneer je astma, chronische bronchitis en/of longemfyseem hebt. Bij alle drie de ziektebeelden heb je het namelijk benauwd, alleen waardoor je het benauwd hebt, is bij alle drie verschillend. Bij alle drie treedt er een vernauwing van de luchtwegen op en deze kan blijvende schade veroorzaken aan de luchtwegen, waardoor de longfunctie achteruit gaat.
Verder hebben we het over de oorzaken van astma en COPD, over de begrippen als luchtwegovergevoeligheid en allergie. Ook vraag ik de mensen welke factoren, de zogenaamde uitlokkers, hem of haar benauwd maken en naar aanleiding hiervan vraag ik dan naar hun persoonlijke waarschuwingssignalen. Bij de les over Medicijnen kom ik daar weer op terug.
Wanneer ik over de medicijnen vertel, leg ik altijd eerst uit dat er twee soorten medicijnen zijn te onderscheiden naar hun werking: de luchtwegbeschermers en de luchtwegverwijders.
Op hun beurt kunnen deze weer worden uitgesplitst naar ‘ onderhoudsmedicijnen ’ en ‘noodmedicijnen’. Het is voor de patiënt ook goed om de belangrijkste bijwerkingen van de verschillende medicijnen te kennen, die bij de behandeling van astma en COPD worden gebruikt. Er bestaan verschillende toedieningswijzen van medicijnen, de belangrijkste bij luchtwegproblemen is het ‘inhaleren’. Omdat het inhaleren vaak niet goed gebeurt, besteed ik in deze les hier veel aandacht aan, net als het onderwerp ‘therapietrouw ‘.
Al deze onderwerpen, die ik behandel in mijn lessen, heb ik ook in de vorm van folders en brochures in de longrevalidatiemap gedaan, die iedere patiënt persoonlijk krijgt, tijdens het intake-gesprek aan het begin van het programma. Hierin staat ook wat meer informatie over het longrevalidatie programma , wat de patiënt van ons kan verwachten en wat wij van de patiënt verwachten.
Aan het einde van deze tweede les laat ik de mensen een zogenaamd ‘zelfmanagement plan’ invullen, waarin aangegeven kan worden wat de klachten in de verschillende ‘stoplicht-fasen’ zijn en welke medicatie dan gebruikt kan worden. Samen met de longarts ga ik dit plan dan bespreken en aanvullen en aan het eind van ons programma neem ik dit plan met iedere patiënt individueel door. De bedoeling is dat de patiënt in een eerder stadium zijn toegenomen klachten herkent en daar dan adequaat op reageert, zoals even een beetje gas terug nemen en evt. tijdelijk wat extra medicijnen nemen. Dit kan vele antibiotica- en prednisolon-kuren en ziekenhuis opnames voorkomen.
Over leefregels hebben we het in les drie. Daarin praten we over het belang van een goede conditie voor de gezondheid in het algemeen en in het bijzonder bij astma en/of COPD. Regelmatig bewegen is essentieel voor het opbouwen van een goede conditie en het behoud ervan. Samen met de fysiotherapie en sportactiviteiten [van bv. de sportschool en het Astma fonds] bekijken we wat een bijdrage kan leveren aan de conditie verbetering en – behoud.
Voor veel mensen is het moeilijk in het leven om een goed evenwicht te vinden tussen activiteit en rust, we zijn tenslotte nog allemaal opgevoed met het idee van ‘niet klagen, maar dragen’ en hebben ons zelf daardoor afgeleerd om goed naar de signalen van ons lichaam te luisteren. Doordat we dit onderwerp in de groep bespreken, leren we veel van elkaar en worden sommige mensen door hun mede groepsleden zelfs gecorrigeerd. Het is fijn te horen van elkaar dat dit voor de meeste een probleem is. Je hebt tenslotte in je hoofd om die klus nog even af te maken en dan willen je longen niet meer…., dus leren nee zeggen!
Dat roken een van de belangrijkste oorzaken van COPD is weten we intussen allemaal, daarom is de beste medicijn tegen de COPD : Stoppen met Roken! Omdat dit voor sommige mensen heel moeilijk is, bieden we dan een intensieve begeleiding aan, om toch te leren die sigaret te laten staan.
U ziet wat er allemaal komt kijken,voordat je de juiste beslissingen en maatregelen kan nemen om een verslechtering van de longen te voorkomen. Gelukkig gebeurt dit altijd in een gezellige en open sfeer en gaan we na 3 maanden met weemoed weer uit elkaar en beloven elkaar een tot ziens op de jaarlijkse terugkombijeenkomst.
Floor A.M.Weerman-van Werven,
Verpleegkundig Specialist Astma/COPD
Nij Smellinghe / Thuiszorg De Friese Wouden
Longrevalidatie: ervaringen van een patiënte
M. is nu 44 jaar, en woont in Friesland. Op haar zeventiende jaar kreeg ze plotseling een ernstige aanval van benauwdheid: “ik was totaal in paniek”, vertelt ze, “bang, en dacht dat ik dood zou gaan. Ik wist niet wat me overkwam. De huisarts werd gebeld en hij stelde al snel dat er sprake was van een astma-aanval. Ik kreeg medicijnen en voor dat ik het wist was hij al weer weg. Van tevoren had ik nooit zoveel last gehad, wel behoorde ik altijd tot de “nederlandse snotneuzen”. De jaren daarna ging het wisselend, uitleg had ik eigenlijk niet gekregen en af en toe nam ik medicijnen, die meestal wel weer tijdelijk hielpen. Uiteindelijk kwam ik bij een longarts, die de diagnose astma bevestigde. Hoewel de man goed zijn best deed zag ik hem maar twee keer in het jaar en daartussen moest ik mezelf toch zien te redden. Hoewel er bij mij een allergie was vastgesteld wilde ik toch graag huisdieren en ik schafte een hond aan; later heb ik die toch maar weer weggedaan omdat ik merkte dat het toch slechter met mijn astma ging. Ik kreeg een baan in een café: dat was ook funest voor mijn klachten: al die rook en de onregelmatige werkzaamheden verslechterden de conditie van mijn longen. Uiteindelijk werd ik enkele malen in het ziekenhuis opgenomen, waarbij wel telkens weer wat verbetering optrad. Toch realiseerde ik me dat er wat moest gebeuren. Hoewel ik aanvankelijk niet precies wist wat me stond te wachten, was ik toch wel blij dat mijn longarts me in 2001 voorstelde om aan een longrevalidatieprogramma deel te gaan nemen. Vanaf februari 2001 kreeg ik gedurende twaalf weken tweemaal per week de oefentherapie op de polikliniek van het ziekenhuis. In een groep van zes medelotgenoten kregen we met name veel oefeningen van de fysiotherapie, daarnaast gaf de diëtiste ook adviezen, had ik enkele gesprekken met de psycholoog en gaf de longverpleegkundige voorlichting over astma en COPD. Ik heb veel aan de oefeningen van de fysiotherapie gehad. Wel was het soms ook moeilijk om in de groep geconfronteerd te worden met elkaars klachten, maar toch heb ik daar uiteindelijk veel van geleerd. Ik heb doorgekregen dat ik nu beter op de signalen, die mijn lichaam geeft, moet letten. Met name heb ik dit tijdens de sportoefeningen, die de fysiotherapeut gaf, geleerd. Eerst dacht ik, goed dooroefenen, dan wordt mijn conditie wel beter, maar ik had dan niet door dat ik teveel deed. Ze hebben me geleerd de inspanningen beter te doseren, waardoor ik nu uiteindelijk meer kan doen. De voorlichting, die we van de longverpleegkundige kregen was wel nuttig, maar ik had inmiddels in de loop van de jaren zelf al zoveel informatie over astma opgezocht dat het voor mij niet veel nieuws bevatte. Andere mensen uit onze groep hebben daar meer aan gehad. De diëtiste heeft mij geholpen met adviezen over gezondere voeding. Ik let nu beter op mijn gewicht en had dat steuntje in de rug wel nodig. Ik eet nu bewuster en ben ook wat van de overtollige kilo’s kwijt. Dat voelt ook beter. In enkele gesprekken met de psycholoog werd mij duidelijk dat je zelf veel aan je klachten kunt doen: spanningen slaan ook op mijn longen, nu kan ik dat beter herkennen en hanteren. Na afloop van het twaalf weken durende programma zijn de meeste leden van onze groep verder gegaan met oefeningen in de praktijk van een fysiotherapeut, die gespecialiseerd is in het behandelen van patiënten met astma en COPD. Dat bevalt me heel erg goed, ik ga er met veel plezier naar toe. Door al deze zaken heb ik het gevoel dat ik mijn astma nu beter kan hanteren, het heeft mij echt geholpen”, zo besluit M. het gesprek.
Voeding bij longrevalidatie
In het poliklinische longrevalidatieprogramma neemt ook de diëtetiek een belangrijke plaats in. Doel van het programma is het verbeteren van de conditie en een betere omgang met de klachten. Aan de groepen wordt een trainingsprogramma van 3 maanden gegeven door onder andere fysiotherapeuten. Ook komt voorlichting over de ziekte aan bod en worden voedingsadviezen gegeven. Dat laatste wordt gedaan door gespecialiseerde diëtisten die zijn verbonden aan het longrevalidatieteam.
Er worden individuele gesprekken met patiënten gevoerd, waarin de gebruikelijke voeding wordt doorgesproken. Voor ieder afzonderlijk wordt een dieetadvies gegeven, dat per persoon flink kan verschillen.
Voorafgaand aan de trainingsperiode worden onderzoeken gedaan, onder andere om de samenstelling van het lichaam te bepalen. Als blijkt dat er te weinig spiermassa is kan dat mede door de voeding worden verbeterd. Daarnaast worden het gewicht en het gewichtsverloop bepaald. Ook wordt rekening gehouden met een al bestaand dieet, b.v bij mensen met diabetes of een verhoogd cholesterol.
Als de spiermassa te laag is, kan die toenemen door de spieren te trainen én de hoeveelheid eiwit in de voeding op voldoende hoog peil te brengen. Dat kan door extra eiwitrijke producten te gebruiken, zoals vis, vlees, vleeswaren, kaas, melk en melkproducten. Als de eetlust minder goed is kan gebruik worden gemaakt van speciale drinkvoedingen met extra eiwit en/of energie. Voor mensen met COPD worden de kosten hiervan vergoed door de ziektekostenverzekeraars.
Afhankelijk van het gewicht wordt bekeken hoeveel energie (kcal) iemand nodig heeft om het gewicht op peil te brengen of houden. Zowel een te hoog als een te laag gewicht komt regelmatig voor.
Overgewicht verergert de benauwdheidsklachten, dus is het zinvol om te proberen af te vallen. Zelfs een gewichtsverlies van enkele kilo’s geeft vaak al een positief effect op de kortademigheidsklachten. Belangrijk is wel voldoende eiwitrijke producten te blijven gebruiken, zeker als de spiermassa te laag is.
De volgende tips zijn bij gewichtsvermindering van belang:
- kies voor magere producten, b.v. magere/halfvolle melkproducten, magere vis of vlees/vleeswaren, 30+ kaas, magere vruchtenkwark
- vermijd het gebruik van suiker: neem thee en koffie zonder suiker en kies voor light frisdrank
- wees matig met het gebruik van energierijke tussendoortjes, zoals koeken, hartige snacks en alcoholische dranken
- eet regelmatig, drie hoofdmaaltijden per dag en evt. een tussendoortje, b.v. in de vorm van fruit of karnemelk
- extra beweging heeft een positief effect op afvallen, vooral als dat regelmatig wordt gedaan
Bij een te laag gewicht zijn de spierkracht en conditie meestal afgenomen. Het ondergewicht ontstaat vaak door een combinatie van verhoogd energieverbruik en verminderde eetlust als gevolg van de COPD.
Hier volgen enige tips om de hoeveelheid voeding op te voeren:
- rustig eten, regelmatig pauzes inlassen en bij zuurstoftherapie dit ook tijdens de maaltijd gebruiken
- vaker over de dag verdeeld eten in kleinere porties
- variatie aanbrengen in de voeding, zorgen dat het er aantrekkelijk uitziet
- tussendoortjes moeten niet te verzadigend werken, dan komen de gewone maaltijden in de knel (bij erg vette producten kan dit met name het geval zijn)
- eventueel kan ter aanvulling gebruik worden gemaakt van energierijke/eiwitrijke drinkvoeding
Goede voeding is dus heel belangrijk bij patiënten met longklachten, zoals COPD. Vandaar dat in een longrevalidatieprogramma hieraan veel aandacht wordt besteed !.
Nora Swagemakers,
Diëtist Medisch Centrum Leeuwarden.
En dan: na het longrevalidatieprogramma: doorgaan met oefenen?!
Tijdens het poliklinische longrevalidatie programma wordt het de deelnemers duidelijk (gemaakt) dat het zeer wel aan te raden is om de ingeslagen weg te blijven volgen. De motivatie van de patiënten om dat te doen is over het algemeen groot, omdat ze ervaren dat hun functionaliteit na die drie maanden is toegenomen. Soms gaan patiënten sporten bij zwemgroepen van het astma fonds, maar ook bestaat er bij verschillende fysiotherapiepraktijken de mogelijkheid om, bij gespecialiseerde fysiotherapeuten, de oefeningen voort te zetten wanneer het oefenprogramma in het ziekenhuis is beëindigd.
In Drachten oefenen de ex-deelnemers van het longrevalidatieprogramma vaak in het trainingsinstituut De Sportlaan onder mijn begeleiding. In mijn functie als fysiotherapeut heb ik mij er de laatste jaren onder meer op toegelegd om met de goede outillage en deskundigheid op het gebied van COPD en astma, deze patiënten op verantwoorde wijze te begeleiden. Het doel is dan meestal niet meer, zoals in het poliklinische programma, om het conditieniveau te verhogen, maar in de meeste gevallen wordt er naar gestreefd het bereikte niveau te handhaven. De “therapietrouw” is hoog, mede door het sociale aspect: gezellig samen trainen. Ieder werkt op zijn eigen niveau aan zijn eigen mogelijkheden met het vertrouwde gevoel van deskundige begeleiding.
Enerzijds is de band die ik heb met de deelnemers heel prettig, anderzijds is de lijn naar mijn collega’s fysiotherapeuten in het ziekenhuis kort , er is een goede communicatie. Dat geldt ook voor de longartsen. Daardoor is er niet alleen een vloeiende overgang mogelijk van het PLR naar mij in de eerste lijn maar is er ook een goede samenwerking in de tijd die daarop volgt. En dat om de patiënt lang mogelijk in een goede conditie te houden, want het eindigt niet als het poliklinische programma is afgelopen. Pas dan moet men het geleerde in het dagelijkse leven toe gaan passen. Oefeningen bij een gespecialiseerde fysiotherapeut kunnen daar dus behulpzaam bij zijn!
Els van Gammeren, fysiotherapeut,
Trainingsinstituut de
Sportlaan Drachten
COPD Project Friesland
In Nederland zijn momenteel bijna 300.000 personen waarbij de chronische longziekte COPD is vastgesteld. Een van de redenen van de forse toename van het aantal patiënten is het rookgedrag. COPD vraagt een intensieve behandeling door onder andere longartsen, longverpleegkundigen, diëtisten en fysiotherapeuten. Deze behandeling is door de Friese longartsen ontwikkeld en vastgelegd in een provinciale, multidisciplinaire poliklinische richtlijn longrevalidatie.
Een belangrijk onderdeel van deze richtlijn is de behandeling door de fysiotherapeut waarbij de lichamelijke conditie wordt verbeterd door training van de skeletspieren en de ademhalingsspieren. Daarnaast is een goede ademtechniek en ademregulatie van belang bij de vermindering van de klachten en beperkingen in de dagelijkse bezigheden.
De behandeling vindt in eerste instantie plaats op de polikliniek van het ziekenhuis, daarna wordt deze meestal voortgezet bij de fysiotherapeut in de woonplaats van de patiënt.
Het Regionaal Genootschap Fysiotherapie Friesland heeft een projectgroep opgezet die de poliklinische richtlijn longrevalidatie gaat vertalen in een regionale richtlijn COPD. De werkzaamheden van deze projectgroep wordt gefinancierd door De Friesland Zorgverzekeraar.
Het doel van die richtlijn is dat er een eenduidige en herkenbare fysiotherapeutische behandeling komt voor de COPD patiënt, ongeacht waar en door wie hij of zij behandeld wordt. Tevens is het belangrijk dat er tussen artsen, patiënten enerzijds en fysiotherapeuten buiten het ziekenhuis anderzijds, helder en duidelijk wordt gecommuniceerd.
Op deze manier is er sprake van zogenaamde ketenzorg, waarbij alle schakels op de juiste manier aan elkaar zijn verbonden en er een stevig geheel ontstaat.
Het voordeel voor de patiënt is dat er van tevoren duidelijkheid kan worden gegeven hoe het hele behandeltraject (wanneer en waarom wordt iets gedaan) er uitziet. Daarnaast is de patiënt ervan verzekerd dat de totaalbehandeling wordt uitgevoerd door deskundigen.
Syb Tilstra
Adviseur paramedische Zorg
De Friesland Zorgverzekeraar
Laatste wijziging: 22 Januari 2007