Lymfoedeemkliniek

Onze missie
Lymfologische aandoeningen vormen een complex probleem dat raakvlakken heeft met vele medische- en paramedische disciplines.

De Lymfoedeem Werkgroep Drachten heeft een centrum gevormd voor informatie, diagnostiek, behandeling en wetenschappelijk onderzoek in het belang van patiënten met een lymfologische aandoening in de breedste zin van het woord.
Hierbij zal ons belangrijkste uitgangspunt zijn: De patiënt staat centraal en is bepalend voor ons handelen.

Doelstellingen:

• Multidisciplinair centrum vormen voor diagnostiek, advies, behandeling en follow-up van patiënten met lymfologische aandoeningen . Voor patiënten die initieel in het Ziekenhuis "Nij Smellinghe" te Drachten worden behandeld voor borstkanker wordt een speciaal programma voor preventie en vroegdiagnostiek van lymfoedeem uitgevoerd.
• Uitvoeren van protocollaire, integrale behandelingsmogelijkheden voor lymfoedeem door middel van een multidisciplinaire werkgroep waarbij de patiënt centraal staat en de zorg rondom de patiënt wordt geplaatst. De behandelingen kunnen zowel ambulant plaats vinden als in een klinisch behandelprogramma ("lymfoedeem kliniek").
• Via de "Stichting Lymfologie Centrum Nederland" de kennis en aandacht voor lymfoedeem vergroten. Hiertoe is ten behoeve van het internet een eigen website opgericht: het Nederlands Lymfoedeem Netwerk. Dit Netwerk is een platform voor zowel hulpverleners, patiënten en alle andere betrokkenen op het gebied van lymfoedeem. Door middel van verbindingen met andere lymfoedeem netwerken op het internet ("links") vindt er een bundeling van informatie plaats en wordt deze makkelijk toegankelijk gemaakt.
• Mogelijkheden bieden voor deelname of zelfstandig uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek.

De Lymfoedeem Werkgroep Drachten tracht haar doelstellingen op de volgende wijze te bereiken:

• Het houden van gemeenschappelijke spreekuren voor patiënten met lymfoedeem door dermatologen, chirurg, huidtherapeut, fysiotherapeut, specialistisch verpleegkundige (met aandachtsgebied lymfoedeem), compressie specialist en eventueel consulenten zoals bv plastische chirurg en uroloog. Deze opzet kent een geprotocolleerde routing waarbij de dermatoloog en de specialistisch verpleegkundige de protocolhouders zijn. Ten behoeve van de werkzaamheden van de Lymfoedeem Werkgroep Drachten is een speciaal secretariële ondersteuning opgezet.
• Ontwikkelen en uitvoeren van een klinisch behandel programma van patiënten met lymfoedeem: hiertoe is een speciaal zorgvernieuwingsprogramma toegekend door de zorgverzekeraar "De Friesland". Het betreft zowel een conservatieve behandeling zoals die ook in buitenlandse lymfoedeem klinieken plaatsvindt alsook een programma voor operatieve behandeling onder meer in de vorm van reductie/liposuctieprocedure (Liposuctie volgens de methode Brörson). In het klinische behandelteam werken naast de leden van de werkgroep mee: een maatschappelijk werkster, diëtist en een dermatologisch verpleegkundige.
• Door de geprotocolleerde opzet en toepassen van een speciaal ontwikkeld computer programma kan data-analyse plaatsvinden waarna evaluatie en verbetering mogelijk is Regelmatig wordt het protocol getoetst naar aanleiding van de laatste inzichten.
• Voor patiënten die in Ziekenhuis "Nij Smellinghe" Drachten worden behandeld voor borstkanker is vanaf de pre-operatieve fase het beleid gericht op preventie van lymfoedeem. Post-operatief vindt onderzoek plaats ten behoeve van vroegdiagnostiek van lymfoedeem.
• Opzetten van een eigen website op het internet: het "Nederlands Lymfoedeem Netwerk" (www.lymfoedeem.nl). Dit Nederlands'Lymfoedeem Netwerk' is een verzamelplaats voor allen die actief zijn op het gebied van lymfologie en lymfoedeem: hulpverleners, patiënten, onderzoekers en producenten; het dient mogelijkheden te bieden voor het leggen van contacten met andere lymfoedeem netwerken (links). Deze website zal medio april 2006 overgaan naar de nieuwe landelijke patiëntenvereniging voor lymfoedeempatiënten: Het Nederlands Lymfoedeem Netwerk. Het webadres blijft www.lymfoedeem.nl.
• Schrijven van een Nederlandstalig boek over lymfoedeem waarin vele facetten van de lymfologie worden belicht en aandacht wordt besteedt aan een multidisciplinaire aanpak van lymfoedeem (managed Care). Deze uitgave is sinds 2000 verkrijgbaar maar inmiddels geheel uitverkocht.
• Multidisciplinair spreekuur voor patiënten met lymfoedeem (onder meer na oncologische therapie): Vroegtijdige diagnostiek, begeleiding en behandeling.

Uitgangspunt
Lymfoedeem (LO) kan na sommige oncologische behandelingen optreden wanneer de lymfafvloed van de ledematen gecompromitteerd raakt. Dit kan bijvoorbeeld optreden na lymfklierdissectie al dan niet in combinatie met radio therapie.

Zo varieert de incidentie van LO na de behandeling van mammacarcinoom van 10% tot 45%. Hoewel zeer veel disciplines met LO te maken krijgen, is de kennis vaak gefragmenteerd en wordt LO nog al eens als de prijs van de behandeling beschouwt. Voor de patiënt kunnen de gevolgen van LO dramatisch zijn: door de verschipperde kennis bij de ‘behandelaars’ is er geen duidelijke diagnostische en therapeutische route. De hieruit voorkomende onzekerheid bij de medicus kan dan leiden tot een onjuiste of geen behandeling en meestal progressie van het LO. De patiënt voelt zich meestal ‘in de kou staan’, er wordt ‘onvoldoende aandacht besteed’ aan het probleem van lymfoedeem’ of de behandelaar is onvoldoende bekend met het probleem en de eventuele behandeling.

Opzet
Een maandelijks, multidisciplinair, transmuraal, gemeenschappelijk spreekuur. Het lymfoedeem-protocol geeft een gestructureerd stappenplan voor preoperatieve screening, vroegdiagnostiek, voorlichting, behandeling en follow-up. Via een addendum is een traject opgesteld vooreventueel chirurgisch ingrijpen. Dit betreft operatie-indicatie, pre- en post-operatieve zorg en nabehandeling. Op deze wijze wordt sinds januari 1996 gewerkt waarbij tot op heden meer dan 500 patiënten zijn geëvalueerd.

Leden Werkgroep

• 3 dermatologen
• 2 chirurgen
• 2 fysiotherapeuten
• 3 verpleegkundig specialisten
• 2 huid- en oedeemtherapeuten
• ambulate compressie specialist
• zonodig: consulent plastische chirurgie
• zonodig: consulen uroloog

Algemene uitvoering
Na een voorbereidende inventarisatie van de patiënt door de dermatoloog en de verpleegkundig specialist vindt de afspraak plaats bij het gecombineerde lymfoedeemspreekuur. Alhier wordt een geïntegreerd behandelplan opgesteld en worden de benodigde afspraken gemaakt. Aan het einde van het spreekuur wordt een aantal patiënten, die onder behandeling zijn, besproken (‘Papieren consult’).

Vroegtijdige diagnostiek
Alle patiënten die in het Ziekenhuis Nij Smellinghe naar verwachting een okselklierdissectie zullen ondergaan, worden preoperatief door de verpleegkundig specialist voorbereid.

Tevens worden de omtrekmaten (en eventuele preëxistente oedeemvolumes) bepaald. Op vaste tijdstippen na de operatie en bestraling windt hernieuwde meting plaats. De berekening van de oedeemvolumes geschiedt volgens de Herpertzformule; de optoelectrische meting met een Perometer, én de waterbakvolumemeting

Toetsbaarheid
Alle patiënten worden op vaste tijdstippen door de dermatoloog gezien waarbij de symptomatologie van de patiënt en het oedeemvolume worden bepaald als maat voor het effect van het behandelplan.

Bij onvoldoende resultaat van de behandeling vindt zonodige aanvullende diagnostiek plaats en komt de patiënt opnieuw bij de werkgroep om het behandelplan desgewenst aan te passen.

Conclusie
Het formeren van een Werkgroep Lymfoedeem en het gezamenlijk houden van spreekuren is van essentieel belang om kennis en ervaring te bundelen, hypotheses te toetsen ten behoeve van preventie en adequate behandeling lymfoedeem in te stellen.

Onderzoek
De werkgroep participeert in patiëntgebonden onderzoek. Dit onderzoek wordt vaak in samenwerking met andere onderzoeksinstellingen gedaan waarbij nauw wordt samengewerkt met de SLCN.